Posts Tagged ‘letras’

Enfermedades raras

lunes, 14 marzo, 2011
La Voz de Galicia
Domingo 13 de marzo de 2011

En el instante mismo de su concepción, el ser humano es sometido a una especie de sorteo en el que carece de la más mínima posibilidad de elegir las papeletas con las que juega. En lo que respecta a la conformación de su propio ser, se produce una combinación genética misteriosa que determina, entre otras cosas, nada menos que sus capacidades intelectuales y su aspecto físico. Y si nos si tuamos en la perspectiva del lugar en el que viene al mundo, el país y la familia en la que nace, que tampoco puede elegir, se convierten en otros dos factores decisivos de su vida futura.

Y, sin embargo, qué poco valor le damos, por ejemplo, al hecho de nacer sanos y en un país del primer mundo. Los que hemos tenido esta doble suerte estamos tan convencidos de que eso es lo normal que llegamos a considerarlo un derecho: hemos de venir al mundo sin enfermedad alguna y rodeados de los excedentes materiales de las sociedades desarrolladas. Pocos o ninguno hemos pensado alguna vez la suerte que tenemos de no ser uno de esos 5 europeos por cada 10.000 que nacen con una de las 7.000 enfermedades raras que hay descritas en la literatura médica, de las cuales unas 5.000 todavía carecen a día de hoy de un tratamiento curativo.

Aunque nuestra sociedad organiza cada año los llamados días de, unos con significado predominantemente comercial (de la madre, del padre, de San Valentín) y otros de carácter más o menos reivindicativo (de la paz, del niño, de la mujer trabajadora), hay pocos más sensibilizadores que el día de las enfermedades raras, que se celebró el pasado 28 de febrero.

A poco que hubiéramos prestado atención a las noticias que se daban ese día sobre la problemática de este tipo singular de enfermedades, podríamos habernos enterado de que los que las padecen y sus familiares no están desamparados. Hay organizaciones nacionales, como Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), e internacionales, como Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras), que tienen como finalidad ayudar a esos enfermos y a sus familiares. Hay centros públicos españoles como el Ciber cuya principal actividad es la investigación sobre esas enfermedades. Y hay una regulación comunitaria europea sobre los llamados medicamentos huérfanos (Reglamento (CE) 141/2000) que trata de resolver el problema de la falta de atractivo comercial que tiene para la industria farmacéutica lanzar al mercado productos para pocos pacientes.

Reconforta comprobar que nuestra desarrollada sociedad también reacciona en casos en los que es bajo el número de afectados. Pero la finalidad de estas reflexiones no es tranquilizar nuestras conciencias, sino que pensemos alguna vez en el privilegio que tenemos con solo nacer sanos y en esta parte del mundo.

Miradas durante la vida

domingo, 27 febrero, 2011
La Voz de Galicia
Domingo 27 de febrero de 2011

Como ustedes saben, en algunos trenes modernos los asientos de los pasajeros están colocados en dos direcciones. Hay unos que van en el sentido de la marcha, de tal suerte que el viajero va viendo fugazmente lo que viene, pero no puede recrearse en la contemplación de lo que ya pasó. Y hay otros en sentido contrario: dan la espalda a la dirección en la que progresa el tren, por lo que sus ocupantes solo ven el paisaje que va quedando atrás y lo tienen ante sí durante algún tiempo.

Nuestras miradas durante la vida se proyectan también en estas dos direcciones. Hay una parte de nuestra existencia, que se inicia en los primeros años y llega más o menos hasta la treintena, en la que vamos en el sentido de la marcha. Tenemos tanto por delante y es tan poco nuestro pasado que solo contemplamos el futuro. Pero los hechos en esta etapa vital acaecen tan vertiginosamente que nos van quedando en el recuerdo fogonazos instantáneos que son desplazados inmediatamente por otros que vienen sucesivamente, como si fueran olas que arriban cadenciosamente a la orilla. Son tiempos de miradas voraces e insaciables, de llenarse de vivencias, de abrir los sentidos de par en par hasta que den todo de sí para que la circunstancia en la que vivimos impresione nuestra alma y se vayan depositando en nuestro yo las experiencias que van conformando nuestra vida.

Pero llega inexorablemente otro tiempo en el que parece que viajamos en sentido opuesto a la marcha de la vida. Empezamos a tener pasado y aunque es verdad que vivimos el presente y esperamos con ansia el futuro, aquel cada vez nos pesa más. Nuestra mirada se serena, deja de ser prospectiva, de largo alcance y proyectada hacia el futuro, y se hace más introspectiva. No buscamos las respuestas en lo que nos queda por aprender, sino en lo que tenemos en la mochila de la vida para afrontar con lo ya sabemos los nuevos retos que nos plantea el hecho de vivir.

A medida que vamos consumiendo nuestra existencia no sustituimos una mirada por la otra, la prospectiva por la introspectiva, sino que utilizamos las dos. Es como si en el vagón del tren de la vida hubiera entonces unos asientos giratorios que nos permiten la visión en trescientos sesenta grados. Según cuál sea nuestro carácter, habrá quienes mantendrán su sillón mirando para atrás durante más tiempo, porque se encuentran más a gusto entre sus recuerdos. Y habrá otros cuya curiosidad los hará anclar su sillón preferentemente en el sentido de la marcha de la vida. Lo importante en cualquier caso es seguir mirando, porque sea cual fuere el sentido hacia el que proyectemos habitualmente nuestra mirada, los giros sorprendentes que va dando la vida impiden que podamos dejar la mirada fija en una sola de las direcciones.

Lo que no hay que perder nunca es el tren de la vida, no hay que cansarse de mirar, porque siempre hay algo cuya visión nos reconforta, aunque tengamos a veces que hacerlo con los ojos cerrados.

Cifras de paro y dramas personales

domingo, 13 febrero, 2011
La Voz de Galicia
Domingo 13 de febrero de 2011

E l hecho de que cada mes se publique la cifra del paro puede producir el efecto indeseado de que los ciudadanos veamos un simple dato estadístico donde hay, sin duda, una multitud de dramas personales. Los medios de comunicación se hicieron eco estos días de que en el mes de enero de este año perdieron su empleo 130.930 personas. Lo cual ha elevado la cifra del paro total a más de 4.200.000 ciudadanos.

No hay que prestar mucha atención para darse cuenta de que los políticos encargados de valorar estas cifras lo hacen desde una óptica puramente numérica: si subió o bajó en relación con el mismo mes del año anterior, o si la tendencia es positiva o negativa en relación con el período anual precedente. Es su función, y no quiero caer en la afirmación demagógica de que pueden efectuar tan fríamente dichas consideraciones porque ellos mismos no son uno de esos ciudadanos que ha perdido su empleo. No sería objetivo si dejara de recordar que en tanto que políticos que deben su cargo al resultado electoral, están seriamente expuestos a perderlo y, consecuentemente, a quedarse sin trabajo.

Sin embargo, a poco que se medite sobre el creciente aumento del paro se comprobará que detrás de cada una de las personas que pierden su empleo hay un drama personal. La seguridad que existía, mientras se conservaba el trabajo, de percibir una remuneración fija al final de mes se convierte, cuando menos, en una doble incertidumbre: si se va a conseguir o no un nuevo empleo y hasta cuándo podrá soportarse la nueva situación de no contar con ingresos mensuales.

A esta conmoción individual de cada nuevo parado hay que añadir la de todos los que están en su entorno. En primer lugar, la de los que dependían directa o indirectamente de sus ingresos. Y no solo por el indudable menoscabo de sus ingresos y la incertidumbre que rodea a su hipotética recuperación, sino también por el grado de contagio que puede provocar el sufrimiento personal del desempleado entre sus allegados. Desde que se entra en la indeseable condición de parado se sabe con certeza lo que se ha perdido: el trabajo y la remuneración; se adivinan las consecuencias económicas: aumento de las dificultades para poder satisfacer dignamente las necesidades vitales; y se desconoce por completo si se volverá a encontrar trabajo. De una situación de aparente normalidad se pasa así inevitablemente a otra de deterioro económico y personal que afecta al implicado y a los que conviven con él.

Las nefastas consecuencias que se esconden tras cada vida que engrosa esas cifras se extienden inevitablemente a los que trabajan con cada despedido: el temor a ser el próximo se vuelve paralizante y acaba por ennegrecer y tornar en amenazante la atmósfera en la que se desenvolvían hasta entonces. En este drama que nos está tocando vivir creo que a más de uno le podría provocar una sonrisa sarcástica saber que el artículo 35 de nuestra Constitución dice textualmente que «todos los españoles tienen el deber de trabajar y el derecho al trabajo».

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