Enfermedades raras

La Voz de Galicia
Domingo 13 de marzo de 2011

En el instante mismo de su concepción, el ser humano es sometido a una especie de sorteo en el que carece de la más mínima posibilidad de elegir las papeletas con las que juega. En lo que respecta a la conformación de su propio ser, se produce una combinación genética misteriosa que determina, entre otras cosas, nada menos que sus capacidades intelectuales y su aspecto físico. Y si nos si tuamos en la perspectiva del lugar en el que viene al mundo, el país y la familia en la que nace, que tampoco puede elegir, se convierten en otros dos factores decisivos de su vida futura.

Y, sin embargo, qué poco valor le damos, por ejemplo, al hecho de nacer sanos y en un país del primer mundo. Los que hemos tenido esta doble suerte estamos tan convencidos de que eso es lo normal que llegamos a considerarlo un derecho: hemos de venir al mundo sin enfermedad alguna y rodeados de los excedentes materiales de las sociedades desarrolladas. Pocos o ninguno hemos pensado alguna vez la suerte que tenemos de no ser uno de esos 5 europeos por cada 10.000 que nacen con una de las 7.000 enfermedades raras que hay descritas en la literatura médica, de las cuales unas 5.000 todavía carecen a día de hoy de un tratamiento curativo.

Aunque nuestra sociedad organiza cada año los llamados días de, unos con significado predominantemente comercial (de la madre, del padre, de San Valentín) y otros de carácter más o menos reivindicativo (de la paz, del niño, de la mujer trabajadora), hay pocos más sensibilizadores que el día de las enfermedades raras, que se celebró el pasado 28 de febrero.

A poco que hubiéramos prestado atención a las noticias que se daban ese día sobre la problemática de este tipo singular de enfermedades, podríamos habernos enterado de que los que las padecen y sus familiares no están desamparados. Hay organizaciones nacionales, como Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), e internacionales, como Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras), que tienen como finalidad ayudar a esos enfermos y a sus familiares. Hay centros públicos españoles como el Ciber cuya principal actividad es la investigación sobre esas enfermedades. Y hay una regulación comunitaria europea sobre los llamados medicamentos huérfanos (Reglamento (CE) 141/2000) que trata de resolver el problema de la falta de atractivo comercial que tiene para la industria farmacéutica lanzar al mercado productos para pocos pacientes.

Reconforta comprobar que nuestra desarrollada sociedad también reacciona en casos en los que es bajo el número de afectados. Pero la finalidad de estas reflexiones no es tranquilizar nuestras conciencias, sino que pensemos alguna vez en el privilegio que tenemos con solo nacer sanos y en esta parte del mundo.

Deja un comentario